La condición de cronicidad de estas patologías hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%.

 

Pero estos datos tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. ¿Cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida.

 

Por esta razón, solicitamos de manera urgente al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. Sólo pedimos algo que ya se nos había asegurado. Sólo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en donde se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago.

 

En cuanto al impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras, desde el Observatorio de las enfermedades raras de FEDER se ha desarrollado un informe que aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. Uno de los datos más significativos que se arrojan en el informe es en relación a los costes anuales por pruebas médicas o exploraciones prescritas por un médico en los últimos seis meses. Concretamente, en el análisis se señala que el 51% de estas pruebas no han sido cubiertas por la Seguridad Social.  Además, en relación a los costes anuales de las visitas médicas a especialistas, se observa que el 87% de su coste total también es asumido por las familias. 

 

Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

 

Además, en el informe también se destacarán los efectos adversos que las medidas de copago tendrán a medio y largo plazo y que repercutirán directamente en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Un ejemplo de estas denuncias es el caso de la Asociación de Padres de Niños de Nutrición Parenteral (AEPANNUPA), que asegura que si se dificulta el acceso a los medicamentos con un incremento económico, unido a la mala situación económica que de por si sufren ya las familias de afectados como consecuencia de asumir el tratamiento, las terapias se dilatarán más aún en el tiempo. Esto se deberá a que muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando con ello negativamente en el desarrollo y evolución de la enfermedad.

 

[Todos los datos destacados en este artículo han sido obtenidos gracias al proyecto europeo de Investigación BURQUOL-RD “Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Enfermedades Raras en Europa”. Proyecto financiado por fondos de la Unión Europea bajo el marco de Programa de Salud]